Læsetid – 11 minutter

SMILFONDEN-FAMILIE
OM NUANCER I
ET LIV MED
BØRN OG SYGDOM

JUNI 2023

En efterårsdag i 2019 får livet en ny og uventet dimension for Katrine og Christoffer fra Lyngby, da Katrine føder parrets andet barn. Datteren Emilie viser sig nemlig at være født med det sjældne Treacher Collins-syndrom. For familien har det betydet, at de har gennemgået utallige operationer og hospitalsindlæggelser. Men midt i indlæggelser, har der været både små sejre og større lyspunkter. Særligt SMILfondens initiativer har været en stor hjælp for familien. Her giver de et indblik i, hvilke nuancer, glæder og udfordringer de oplever i hverdagen.

Fortæl lidt om jer selv som familie. Hvem er I og hvorfor er I med i SMILfonden?

Vi er en familie på 4, som bor i Lyngby. Familien består af Katrine på 29, Christoffer på 29, Marcus på 6 og Emilie på 3, som har Treacher Collins-syndrom. Katrine er uddannet social- og sundhedsassistent, og er i gang med at skrive bachelor som socialrådgiver. Christoffer er kok og arbejder som souschef i kantinen på Høvelte kaserne. 
 
I september 2019 bliver Emilie født på Hillerød hospital. Katrines graviditet og fødsel forløb normalt, men efter fødslen viser det sig, at Emilie lider af det sjældne Treacher Collins-syndrom. For Emilie betyder det, at hendes kæber, kindben og ører er underudviklede. De indre næsebor var heller ikke udviklede, hvilket gav hende vejrtrækningsproblemer efter fødslen. Derudover har Emilie søvnapnø, og hendes syn og hørelse er nedsat. Hun har derfor i sit korte liv gennemgået utallige operationer af alt lige fra næse til indoperering af en sonde. Kognitivt fejler hun dog ingenting.

Familien beskriver det omfattende forløb efter fødslen:

- Kort efter fødslen blev det klart, at Emilie havde vejrtrækningsproblemer med næsen, da hun udelukkende trak vejret gennem munden. Derfor får hun anlagt en sonde i munden. Allerede dagen efter Emilies fødsel bliver vi overflyttet til Rigshospitalet. Da Emilie er bare en uge gammel, bliver hun opereret første gang - her får hun åbnet næsen og anlagt stens, som er et rør i næsen. 

“KORT EFTER FØDSLEN
BLEV DET KLART,
AT EMILIE HAVDE VEJRTRÆKNINGS-
PROBLEMER.”

Familien bliver udskrevet efter 10 dage, men går fortsat til hyppig kontrol med Emilie. I november 2019 er familien på Rigshospitalet for at undersøge, om Emilie skal have en sonde opereret ind i maven. Og her sker der pludselig noget uventet:
 
-Imens vi taler med sondesygeplejersken, får Emilie respirationsstop. Vi bliver indlagt, men dagen efter bliver vi udskrevet igen. Den efterfølgende uge får Emilie 8-9 respirationsstop. Vi render fra den ene til den anden læge, for at finde ud af, hvorfor hun pludselig får respirationsstop. Lægerne vurderer, at sonden i munden irriterer Emilie, så i slutningen af november får Emilie opereret en MIC-KEY sonde i maven. 
 
Det er blot en af mange operationer, familien har været igennem, men den ændrer også deres hverdag markant. Den betyder nemlig, at Emilie får al sin ernæring gennem sonden. Heldigvis viser Emilie sig at have en stærk vilje til at lære at spise selv. 

-I løbet af sommeren bliver Emilie så god til selv at spise, at hun kan spise grød og lignende, og hun får kun sondemad to gange om dagen. Væsken er forsat svær for Emilie, så hun bliver suppleret med væske gennem sonden. Til jul spiser hun alle sine måltider selv, og begynder nu at kunne spise almindelig mad. I foråret 2021 er Emilie blevet så god til at drikke, at der ikke længere er behov for sonden. Og endelig i maj samme år kommer den helt store sejr, da Emilie selv fjerner sin sonde.

“I MAJ 2021 KOMMER
DEN HELT STORE SEJR,
DA EMILIE SELV
FJERNER SIN SONDE.”

Og det er ikke den eneste fremgang, familien kommer til at opleve. Efter en vanskelig periode med Corona, hvor Emilie spiser mindre og taber sig, kommer der heldigvis endnu et lyspunkt. Emilie har fulgt et AVT-forløb, et treårigt forløb for børn med nedsat hørelse på begge ører, som skal hjælpe dem til at blive skole klar. I juni 2022 er Emilie færdig med sit forløb, og det har vist sig at være en stor succes. Emilie er nemlig endnu længere fremme sprogligt end normalthørende børn i hendes aldersgruppe. Emilie går derfor også i en helt almindelig børnehave, hvor hun får pædagogisk støtte.
 
På mange måder lever familien fra Lyngby et helt almindeligt liv som børnefamilie. Emilies sjældne syndrom betyder dog, at familien har brugt rigtig mange timer på hospitalet. Og her har SMILfonden været en kæmpe hjælp. 

“FØR VI BLEV
EN DEL AF
SMIL-FONDEN,
KUNNE VI GODT
OPLEVE EN ENSOMHED.”

Hvad har SMILfonden betydet for jer?

-Det har betydet meget! Det er et sted hvor vi bliver accepteret som familie, hvor vi kan tale med andre familier som forstår vores hospitals liv. Før vi blev en del af SMILfonden, kunne vi godt opleve en ensomhed. Det har hjulpet at finde familier, vi kan sparre med. Det er samtidig et sted, hvor Marcus også bliver mødt af jævnaldrende søskende. Derudover har vi gennem SMILfonden mødt flere Treacher Collins-familier.

“SMILFONDEN ER ER
STED, HVOR VI BLIVER ACCEPTERET SOM
FAMILIE, OG HVOR
VI KAN TALE MED
ANDRE FAMILIER,
SOM FORSTÅR VORES HOSPITALSLIV.”

Familien fremhæver også SMIL arrangementerne som noget, der har gjort en forskel for den gode balance i livet: Her kan vi få en pause for hverdagen, og samtidig få luftet ud, hvis det er en periode med mange hospitalsbesøg. Vi kommer altid hjem med ny energi efter et arrangement.

Hvilke nuancer er der i jeres hverdag? Hvilke udfordringer oplever I - og hvilke glæder?

-Vi prøver så vidt muligt at leve et helt almindeligt liv som småbørnsfamilie, selvom nogle uger er præget af hospitalsbesøg. Vi prøver meget på ikke at være negative omkring Emilies syndrom - vi kan ikke ændre på det, og derfor har vi accepteret det. Vi kan ikke bruge resten af vores liv på at være kede af det, det ændrer ingenting. Vi taler meget åbent om vores situation, fordi vi tror på, at jo mere åbne vi er, jo nemmere bliver det for Emilie senere i livet. 

“VI TALER MEGET
ÅBENT OM VORES
SITUATION, FORDI
VI TROR PÅ, AT JO
MERE ÅBNE VI ER,
JO NEMMERE BLIVER
DET FOR EMILIE
SENERE I LIVET.”

Familiens udfordringer omfatter alt fra de små ting i hverdagen, som at give Emilie kontaktlinser på til de større og opslidende, som at være i dialog med kommunen om tabt arbejdsfortjeneste og den merudgift, der følger med at have et barn med ekstra behov. Der er nemlig mange opgaver og ting, der skal tages hensyn til. Fx gør Emilies hørenedsættelse, at hun bliver hurtigere udmattet og træt. Derfor må familien også indimellem give Emilie kortere dage i børnehaven. På trods af succesen med sonden, er spisning stadig en udfordring for Emilie. Heldigvis oplever familien også gode øjeblikke:
 
-Det er også en stor glæde for dem at følge Emilies sproglige og fysiske udvikling, hendes gå på mod og livsglæde. Alt ved at have børn, er faktisk en glæde i hverdagen, mener Katrine og Christoffer. 

Hvad er det bedste arrangement, I har deltaget i med SMILfonden?

-Som familie har det helt sikkert været SMILcamp, som vi var med til i 2021. Marcus spørger stadig, om vi skal af sted igen. Emilie ikke var særlig gammel dengang, så for hende har det nok været legeland, zoologisk have eller en bondegårdstur.

“NÅR VI HAR BRUG
EN PAUSE FRA
HVERDAGEN, TAGER
VI UD OG OPLEVER
NOGET SOM EN
FAMILIE.”

Familien har også haft stor glæde af SMILfondens kreative hospitalsværksted, SMILET, og af at tage små breaks fra den travle hverdag:

-Vi bruger SMILET, Emilie elsker at være kreativ, vi kan aldrig få hende med ud derfra. Vi tror ikke, Emilie tænker så meget over hendes syndrom i hverdagen. Men når vi som familie har brug for en pause fra hverdagen, tager vi ud og oplever noget som familie. Det kan være alt fra en tur i Lyngby Storcenter til en tur i skoven eller ud for at besøge familie. Vi holder også af at tage en tur i legeland, svømmehallen, og at se vagtskiftet på Amalienborg.
 
Tip: Hvis I har lyst til at kaste jer ud i små kreative projekter, ligesom børnene på SMILET, så tag et smut forbi Søstrene Grene eller Panduro. Her bugner hylderne altid af alt fra maling til perleplader. 
 
Nu ligger sommerferien lige om hjørnet, og her er der også masser af aktiviteter på programmet: -Vi skal en uge til Lalandia med mormor og morfar. En uge i luksus sommerhus med indendørs pool, med tante, onkel, fætter, kusine, farmor og farfar. Marcus og Emilie er kæmpe vandhunde! Derudover er vi ved at planlægge nogle endagsture. 

En pause fra hverdagen?

Uanset om du har et barn med ekstra behov eller ej, kan det være rart at give både dig selv og de mindste et afbræk fra hverdagen. I Lyngby Storcenter har vi skabt to legeområder, hvor du kan slappe af, mens børnene leger i et af de farverige legearealer. Begge områder har bænke, grønne planter og masser af plads. Det ene legeområde finder du på Globetorvet overfor IdéNyt, det andet ligger på 1. sal ved siden af Jack & Jones. Vi vil også anbefale dig at hoppe ind på vores hjemmeside under ‘Oplevelser for store & små’, hvor vi løbende deler de events, der foregår i centret. Her er helt sikkert også noget for din familie.